3 propuestas para los datos de las investigaciones financiadas con fondos públicos

Hace un tiempo, Ben Goldacre inició una campaña para que las compañías farmacéuticas publicaran todos los estudios y datos que realizan (AllTrials.net). Esto debido a que está documentado que las compañías farmacéuticas tienen una política de publicación selectiva, publicando y dando a conocer solo aquellas investigaciones con resultados favorables a sus productos y ocultando aquellas que muestran ya sea inefectividad o incluso efectos adversos.

Sin embargo, considero que hay barreras adicionales a la divulgación del conocimiento científico. Por un lado el gobierno financia investigaciones de las cuales solo algunas resultan finalmente en una publicación y de esas que se publican, hay pocas que estén en texto completo gratuito para su descarga, pues la mayoría de las veces se publican en revistas que cobran por su acceso.

En EEUU e Inglaterra, las principales agencias gubernamentales y privadas de financiamiento tienen una política que obliga a los investigadores que reciben estos fondos a publicar sus resultados en revistas de acceso publico o que en un plazo máximo de un año lo sean. Sin embargo, esto no funciona de manera adecuada en países latinoamericanos y en Chile específicamente. Asimismo, hay algunos proyectos financiados con fondos públicos que nunca se publican.

Al buscar en el sitio de la agencia chilena de investigación, CONICYT, veo que existe un repositorio que contiene los resúmenes de los proyectos. No están los resultados ni las publicaciones asociadas. Si bien la información completa de los proyectos está disponible bajo pedido, creo que se podría mejorar de manera significativa el acceso a esta información.

El acceso a la información debería contemplar tres aspectos:

1. Acceso a los datos originales

Cada proyecto financiado con fondos públicos debería publicar la base de datos original y los códigos de codificaciones de datos. Por supuesto, esta base de datos se debería publicar sin información personal de los pacientes y en un formato que permita su uso, por ejemplo, CSV. Esto permitiría por un lado verificar la validez de los análisis realizados pero aun más, permitiría que otros investigadores pudieran hacer subanálisis de la información y abarcar aspectos que la investigación original no contemplaba.
En resumen: los responsables deberían publicar a lo menos dos archivos: CVS con los datos y un archivo de texto con los códigos.

2. Acceso a las publicaciones

Todas las publicaciones financiadas con fondos públicos deberían conllevar la obligación de publicar los resultados. En caso que estos resultados se publicasen en una revista científica internacional, CONICYT debería proveer una copia de libre acceso a esta investigación.

3. Un sistema de acceso a esta información

El CONICYT debería tener una base de datos integrada donde se pudiese consultar los proyectos, los resultados, los datos originales y las publicaciones asociadas a cada proyecto. En este momento están dispersos en distintas bases de datos

El año 2013, Conicyt disponía de un presupuesto de USD 13,68 millones para su Programa de Información Científica enfocado proveer de acceso a más de 5.900 revistas (mediante la compra de bases de datos), la compra de Indicadores Bibliométricos de la Actividad Científica Chilena al grupo SCImago Research Group. Si bien esta información es valiosa e interesante, estoy seguro que el acceso a la información producida con fondos gubernamentales permitiría agregar valor a las investigaciones que pagamos entre todos.